EDWIN ALCAZAR Y ELA PERU... UN EJEMPLO DIGNO DE SEGUIR



De izquierda a derecha: Edwin Alcazar y sus Padres, El Presidente de Perú Dr. Alan Garcia Perez,. Mi Roci y Yo.
(fotos tomadas: jun 2011en Salon Dorado de Palacio de Gobierno ¡..wow....que honor..!)

 En un País donde existe tanta desinformacion respecto a estos temas de interés común, En un país donde no hay una cultura inclusiva para los discapacitado y/o pacientes con enfermedades raras; Existen personas que marcan la diferencia en lo que hacemos por ellos ó por nosotros mismos. Uno de ellos se llama Edwin Alberto Alcazar Blanco  y hace 3 años que es fundador y líder de la Asoc. ELA PERU, que se ha encargado de cambiarle el panorama a los pacientes con Ela en el Perú.

ELA PERU ha impuesto presencia a través de la FEPEPCO que es la federación de asociaciones de enfermedades raras quienes lograron que el estado las reconozca como  tales (a través del congresista Michael Urtecho) y disponga una partida en el sistema de salud para sus tratamientos.

http://www.elperuano.com.pe/edicion/noticia.aspx?key=4lD%2F2lI4F40%3D



De izquierda a derecha: Edwin Alcazar, Cong. Michael Urtecho. Mi Roci y Yo.



y por si fuera poco el estado aprobó un presupuesto para la cobertura del SIS en la E.L.A. que es una gran ayuda para todos nosotros que no tenemos recursos para hacerle frente a esta terrible y cruel enfermedad.

Edwin ha organizado marchas, plantones,eventos con el fin de difundir y brindar información sobre la ELA hace 4 meses presento la Primera Jornada Medica sobre E.L.A. el cual fue todo un éxito.

Con 12 años de Ela y en los 3 últimos años, Edwin se a dedicado a ayudar a personas que como él padecemos Ela, fue El quien gestiono el reportaje que nos hicieron y por el cual le estoy muy agradecido. A lo largo de mi padecimiento con Ela he ido investigando y/o conociendo personas afectadas de Ela para saber como lo enfrentan y si se puede sobrellevar dignamente, dicen que sentir que ayudas, que eres útil, es una muy buena terapia ocupacional y Edwin es un claro ejemplo de esto.

 actualmente maneja una pag. Web, un Blog, El Foro de Ela Perú y es el líder de la Asociación lo que me dice que no tienes que ser Stephen Hawking para ser ejemplo y Yo lo he encontrado casi a la vuelta de la esquina

Bendiciones.