martes, 28 de diciembre de 2010

EL ORIGEN DE LA CINTA DORADA DE LUCHA CONTRA LA E.L.A.


Todo Proyecto por grande o pequeño que sea tiene una historia que contar y hoy quiero contarles esta:
"Los Antecedentes a esta historia sucedieron antes de mudarme a Villon City (ó Garcia Villon Cdra 5 para los que no conocen Lima-Cercado jejeje..) vivía en casa de mis suegros quienes por cierto son personas muy amables y querendones y nos han brindado lo mejor de ellos para sentirnos cómodos y a gusto mientras vivimos ahí, todo mi cariño para ellos."
Habían pasado días de haber terminado mi primer diseño para estampado de camisetas luego de estudiar coreldraw y photoshop por Internet me sentía contento y orgulloso de haber encontrado una actividad que podría ayudarme en muchos aspectos pero principalmente en lo económico pues me abría lo posibilidad  de autogenerar mis recursos monetarios que tanta falta hacen en esta enfermedad y sobretodo por que no cuento con seguro de salud por que en mi país LA ELA NO EXISTE! lamentablemente es nuestra realidad pero aun así tenemos que continuar luchando y con esta Idea que fue un éxito al encontrar muchas colaboraciones con las camisetas levantandome el animo y ganas de seguir luchando por que nuestra situación es muy precaria y con las camisetas "I-CRIS" podíamos defendernos y también fue el inicio de nuevas ideas que fueron naciendo en el transcurso de los días.


Siempre me considere una persona creativa (modestia aparte jeje...) había comenzado a diseñar el segundo modelo de camiseta , estábamos ya instalados en casa de mis padres en Villon donde tenemos mas espacio hay mas luz natural y no hay nada mejor que volver al barrio que te vio crecer y sobretodo donde fue mi hogar y además donde estoy recibiendo todo el apoyo posible de mis hermanos y mis padres lo cual es significativo para mi pues tengo menos cosas en que preocuparme y mas libertad emocional para dar rienda suelta a mi imaginacion y plasmarla en todo lo que hago. Creo que de no darse estas condiciones de tranquilidad emocional y calidad de vida seria muy difícil poder lograr algo o tener la inspiración necesaria para crear algo, Con esto no estoy diciendo que estoy de lo mejor,sigo teniendo necesidades como enfermo de Ela sin satisfacer como terapias física, logopedia, vitaminas etc,mi familia no es pudiente al menos lo básico esta cubierto que ya es bastante para mi y me ha permitido hacer muchas cosas simpáticas.


Fue así cuando una mañana leyendo unos emails me llego una de esas cadenas en Powerpoint que usualmente no los leo y hasta me resulta impersonal recibir de esas (prefiero los mensajes simples) pero aquella vez se me dio por leer y al terminar de verlo me dejaron muchas ideas en el aire.
El mensaje contaba la historia de un hombre que llevaba un lazo rosa en su saco en memoria de su hija quien falleció víctima de Cancer Mamario.En ese sentido pensé : "Y si yo hiciera un distintivo que la gente use y que todos lo identifiquen como cinta ó lazo de lucha contra la Ela, seria genial ver al menos cada 21 de junio (Dia Mundial de la Ela) en la tv, en los noticieros, en las calles, en las manifestaciones de Ela en fin todos."

Durante días investigue sobre los lazos de concientizacion y encontré que casi todos los colores son usados por alguna causa común o lucha contra alguna enfermedad http://blogdiabeticotipo1.blogspot.com/2010/07/lazos-de-colores-pintando-la.html
luego escuche por ahí que el color dorado simboliza la Fortaleza, entonces pense: "Como en las competencias quienes ganan se llevan una presea dorada asimismo nosotros elaticos o elativos somos lo mejor de lo mejor solo al hacerle frente a esta enfermedad con dignidad y entereza somos campeones y por eso nos merecemos nuestro distintivo dorado como si fuera una medalla al valor."
Con estas ideas y con las herramientas que aprendi en internet inicie mi diseño del lazo dorado y cuando lo termine lanze la idea atraves de un grupo en el facebook http://www.facebook.com/?ref=home#!/group.php?gid=138659656178520  Una amiga Silvia de argentina me sugirió que le pusiera alguna inscripción para identificar la enfermedad yo le puse "LA ELA EXISTE",luego Eva Jal de España me sugirió que le añadiera algo que simbolice la falta de libertad que da la Ela ,entonces añadí una cadena alderredor del lazo simbolizando lo incapacitante de esta enfermedad. Al ver la aceptacion que tenia el lazo decidi lanzar una pagina en facebook del lazo dorado para captar mas seguidores preferi usar el facebook por que tiene su plataforma muy amigable y es muy popular en el mundo.
Después de lanzar la pagina de facebook de la cinta dorada conocí al gran Fran Otero de la Plataforma de Afectados de Ela y desde ese momento hacemos un pequeño homenaje a los afectados que se marchan poniendo su nombre en las cintas http://www.facebook.com/pages/Cinta-Dorada-Y-La-Lucha-Contra-La-Ela/150370145000812?v=photos#!/album.php?aid=24258&id=150370145000812
y fue así como se inicio la aventura de la cinta dorada lo demás es conocido ,solo me queda hacer una ultima reflexion despues de dejarme contar esto : "No hace falta tener sanidad para realizar un proyecto pero no podemos hacerlo sin el apoyo de las personas que nos quieren." Bendiciones

martes, 14 de diciembre de 2010

MI ANTES Y DESPUES DE LA ELA

Creo que para todo aquel que recibe la terrible noticia que tiene ELA debió ser traumático, como lo fue para mi. Recuerdo que mas allá de estar aterrado con la noticia pensaba en ¿Como voy a hacer para sacar adelante a mi familia? ,¿Que haré? Habían pasado apenas 2 años desde que case y mientras cargaba a mi única y pequeña hija pensaba: ¡Que injusto es todo esto! , ¿Por Que a Mi? , ¿Por Que a Nosotros?

Vengo de una familia de Emprendedores,soy el ultimo de 5 hermanos. Mi Padre siempre nos dio el ejemplo del trabajo duro para lograr nuestras metas, Algunos le hicimos caso ,Otros simplemente no......
Antes de la ELA e incluso antes de casarme era un tipo bohemio como cualquier chico de barrio ,Limeño con la chispa y sabrosura del guapo galán de barrio con aptitud para el canto y baile con aires de actor aficionado pero sin metas ni ambiciones típico de los jóvenes de mi generación.
Haciendome un examen de conciencia puedo decir a mi favor que no tuve metas por que hacia cosas que no me gustaban por ejemplo en el 96 culmine la carrera técnica de Electrónica y en el 98 empecé la carrera de Economía en la U. del Callao cuando lo que siempre quise hacer fue Teatro y por complacer a mi Padre hice lo que hice.

Hacerle frente a mi nueva condición no ha sido nada fácil ,Creo que mantenerme ocupado con actividades como diseñar t-shirts estampados para venderlos entre mis familiares y amigos; http://www.youtube.com/watch?v=klJRDUXRiC4&feature=related
O crear la cinta dorada de lucha contra la ELA me han mantenido a flote y mas aun lograr que mucha gente se identifique con la cinta es alucinante para mi
.http://es-la.facebook.com/pages/Cinta-Dorada-Y-La-Lucha-Contra-La-Ela/150370145000812

Sin querer estas y otras actividades me han valido mucho para ver la Vida desde otro punto de vista, sin mencionar que cuando vi por primera vez el documental de Raúl y Nuria, me inspiro a luchar como lo hizo El y formar parte de toda la comunidad elatica de habla hispana ó como yo les llamo "GUERREROS ELATICOS DE LA VIDA".
http://www.youtube.com/watch?v=f6KuMhwJNx4
Gracias Fran y Damaris por permitirme mostrar mi trabajo en la Plataforma ,Agradecer a mis nuevos Amigos : Leo, Josep, Edwin A. ,Adilia ,Pilar ,Pilo, Raquel, Milagros, Milagro, Maricarmen, Eva y Pablo por poner en su blog la cinta dorada ,mi poema "Guerrero de la Vida" y contenidos de la web,Gracias a Todos , Bendiciones