De izquierda a derecha: Edwin Alcazar y sus Padres, El Presidente de Perú Dr. Alan Garcia Perez,. Mi Roci y Yo.
(fotos tomadas: jun 2011en Salon Dorado de Palacio de Gobierno ¡..wow....que honor..!)
En un País donde existe tanta desinformacion respecto a estos temas de interés común, En un país donde no hay una cultura inclusiva para los discapacitado y/o pacientes con enfermedades raras; Existen personas que marcan la diferencia en lo que hacemos por ellos ó por nosotros mismos. Uno de ellos se llama Edwin Alberto Alcazar Blanco y hace 3 años que es fundador y líder de la Asoc. ELA PERU, que se ha encargado de cambiarle el panorama a los pacientes con Ela en el Perú.
ELA PERU ha impuesto presencia a través de la FEPEPCO que es la federación de asociaciones de enfermedades raras quienes lograron que el estado las reconozca como tales (a través del congresista Michael Urtecho) y disponga una partida en el sistema de salud para sus tratamientos.
De izquierda a derecha: Edwin Alcazar, Cong. Michael Urtecho. Mi Roci y Yo.
y por si fuera poco el estado aprobó un presupuesto para la cobertura del SIS en la E.L.A. que es una gran ayuda para todos nosotros que no tenemos recursos para hacerle frente a esta terrible y cruel enfermedad.
Edwin ha organizado marchas, plantones,eventos con el fin de difundir y brindar información sobre la ELA hace 4 meses presento la Primera Jornada Medica sobre E.L.A. el cual fue todo un éxito.
Con 12 años de Ela y en los 3 últimos años, Edwin se a dedicado a ayudar a personas que como él padecemos Ela, fue El quien gestiono el reportaje que nos hicieron y por el cual le estoy muy agradecido. A lo largo de mi padecimiento con Ela he ido investigando y/o conociendo personas afectadas de Ela para saber como lo enfrentan y si se puede sobrellevar dignamente, dicen que sentir que ayudas, que eres útil, es una muy buena terapia ocupacional y Edwin es un claro ejemplo de esto.
actualmente maneja una pag. Web, un Blog, El Foro de Ela Perú y es el líder de la Asociación lo que me dice que no tienes que ser Stephen Hawking para ser ejemplo y Yo lo he encontrado casi a la vuelta de la esquina
Hoy como ya es costumbre no dormí bien y estando atrasadisimo con varios temas para escribir, no quiero desaprovechar la oportunidad de escribir esto.
Quien puede descifrar las bendiciones de la vida. Quien tiene como cuidador a su cónyuge sabrá de que hablo. Yo jamas imagine tal demostración de amor llevo 5 años y medio con Ela y hace 3 que soy dependiente desde ese tiempo hasta ahora Roció podría dar cátedra sobre los cuidados de un paciente con Ela . Ella respira, come, y caga Ela se que suena estresante y un poco egoísta de mi parte pero gracias a Dios tenemos una ayuda extra por parte de la familia de ella que hace que la vea menos agobiada.
Por eso aunque no me guste la idea que salga por que me estresa quedarme solo en casa me aguanto por que se que es necesario.
Hemos tratado de hacer lo menos angustiante mi Ela y Ella ha estado atenta a cada cambio en mi, siempre quiere entender lo que digo aunque discutamos, siempre ideando nuevas maneras para estar cómodo, díganme si no es una bendición teniendo en cuenta la importancia de la ayuda de nuestros padres.
Muchas veces hemos visto casos realmente duros, hace un par de meses done mi silla de ruedas a un paciente con Ela que se encuentra encarcelado en Lurigancho, se imaginan estar en prisión y al mismo tiempo tener tu cuerpo como prisión .
Al ver esto me sentí afortunado de tener la vida que tengo y le doy gracias a Dios por ello.
MI REFLEXION.- Los Primeros 2 años con Ela fueron desesperantes , los siguientes 3 fue peor, tarde 5 años en darle el verdadero valor de la ayuda que nos brindan y que no es otra cosa puro amor.
Muy importante es mantener la comunicacion darse el tiempo para comunicarse es escencial, cada queja, cada molestia, es real se que damos lata pero que hacemos somos conscientes de nuestro alrededor no podemos evitarlo.
Se que cada Ela es diferente y por lo mismo no todos reaccionan y lo enfrentan de la misma manera pero un buen animo ayuda mucho, sean sinceros, tenemos mucho que decir, acicalense a su gusto, hagan el amor ... en fin... Busquen ese equilibrio que me tardo 5 años conseguir........Creo.
Hola después de tiempo...!
Ante todo mil disculpas por ausentarme tanto tiempo, no voy a excusarme solo diré que fui preso de la apatía y el desanimo y que hoy motivado por nuevas luces sigo luchando por ver que esta idea de la cinta dorada trascienda cada vez mas en la conciencia de la gente, autoridades y/o asociaciones Ela.
Hace un año en que sorprendido por el repentino fallecimiento de RAÚL MIRANDA estaban aseandome en el baño cuando vino la idea a mi mente no quiero especular pero tras la partida de Raúl sentí como si tuviera la obligacion de difundir la cinta con el fin de que alguna asociación de Ela acoja esta idea y la use.
aun no hay respuestas concretas pero seguiré intentando.
por eso mi homenaje a Raúl quien de alguna manera me impulso a hacer todo esto...Gracias Raúl :)
Este video muestra parte de lo que no salio en el reportaje que nos hicieron y es que habia mucho que contar para el poco tiempo que nos dan y sin animo de ser ingrato con mi comentario quiero agradecer a Rachel Bronstein y Carolina Dabdoud, sus Camarografos y Personal Tecnico del programa 90 Segundos que transmite Frecuencia Latina por mostrar nuestra orfandad en el Padecimiento de este mal que poco a poco va calando en la conciencia de la gente que ignora su existencia.
Si bien es cierto la idea del lazo dorado cada vez esta tomando fuerza en mi país Perú y también en otros países como España, Argentina y Chile para lo cual considero necesario comentar que la cinta ó lazo de la ELA guarda un concepto que deriva del simbolismo de su color y lo que representa la cadena alrededor del lazo, debido a ese concepto es que radica su importancia.
POR QUE EL COLOR DORADO?
Buscando en Internet significados de los colores encontré que el color dorado simboliza "La Fortaleza del Hombre". Pero, ¿Que se entiende por "Fortaleza del Hombre"? Yo lo entendí de dos maneras:
La Fortaleza Física ó Fuerza Muscular.- Que nos permite levantar objetos, correr, y una infinidad de actividades como comer, asearnos e incluso hasta rascarnos la cabeza y que va desapareciendo cuando la ELA avanza en nuestro cuerpo.
La Fortaleza Espiritual ó Fuerza de Espíritu.- Que nos impulsa hacer actos heroicos, a ser valientes, a luchar sabiendo que la batalla podríamos perderla, amar, perseverar, esperar etc. Es nuestra fuerza de voluntad que no disminuye mas bien Aumenta conforme vamos superando las pruebas en nuestra vida y apelamos a ella para aguantar la ELA u otra enfermedad mortal.
El color Dorado también representa todo lo valioso y ostentoso; Como en las Olimpiadas el campeón se lleva la Medalla de Oro y los héroes de guerra llevan una Medalla de Oro al Valor, así mismo un enfermo de ELA es lo mejor de lo mejor, Somos Campeones como la cancion de Queen "we are the Champions" al enfrentar el día a día con la enfermedad haciéndolo con dignidad y alegría, somos como una especie de Guerreros por eso hice el seudo-poema "GUERRERO DE LA VIDA" y nosotros también merecemos un distintivo dorado pero que no sea de uso exclusivo de los afectados de Ela sino Universal que todo aquel que sea consiente de nuestra enfermedad se atreva a usarlo como acto solidario.
POR QUE LA CADENA?
La cadena alrededor del lazo representa lo aprisionante y incapacitante de la enfermedad, como si estuviéramos presos en nuestros propios cuerpos, representa la falta de libertad (aporte de Eva Jal de España) que la ELA nos da en la fase terminal, fase en la espero se de nunca jamas.
Existen lazos dorados que no llevan cadena, por una cuestión presupuestal, el pasado 28 de febrero en el Dia Mundial de las Enfermedades Raras asistimos como miembros de ELA PERÚ a un evento convocado por FEPEPCO (Federacion Peruana de Enfermedades poco Comunes) y para aquella ocasión llevamos cintas doradas con y sin cadena para repartir por que ambas simbolizan lo mismo, incluso existen lazos dorados que no llevan la inscripción "La Ela Existe" y que simboliza lo mismo debido al significado de su color.
Por eso es importante para mi difundir la ELA atraves de la cinta dorada, es importante para mi y para todas las personas como yo, Que esta enfermedad sea conocida, fue por eso que creamos un lazo dorado hecho por Elafectados y sus familiares para demostrarle al mundo que existimos y que no somos pocos, entonces cuando le pregunten el por que llevan una cinta dorada en el polo o cuando lleven lazo en el pecho ustedes serán nuestra voz y podrán decirle al mundo que la ESCLEROSIS LATERAL AMIOTROFICA EXISTE, o simplemente la ELA EXISTE.
“Empiezo el año lleno de proyectos y metas que cumplir a perseverar para lograrlo” fue la entrada que puse en el Facebook a comienzos del 2011 creo que fue tal mi determinación o que mi papito Dios me ha echado una mano para lograr algunas de mis metas.
Comenzando la segunda semana de enero nos llego la invitación de ELA PERU para empezar actividades como asociación entonces pensé “Es ahora o nunca para presentarles la Cinta Doraday hacerlo símbolo de nuestra lucha en Perú” pienso que para pedir ayuda de las entidades publicas y privadas sobre nuestra problemática es importante llamar la atencióny podría ser a través de la Cinta Dorada así que mi Roció (siempre mi Roci) termino de confeccionar las cintas que mi hermana Ivonne había hecho imprimir con la inscripción “ ELA PERU” y “LA ELA EXISTE”.
Llego el día de la reunión nosotros sabemos de la importancia de esto así que estábamos listos una hora antes ,llegamos sin problemas y aunque no había mucha gente conocí a Jessica Salas quien su madre padece Ela y se encuentra en un avance no tan lento de la enfermedad y evidente cuadro depresivo ,Roció le comento nuestra experiencia con la Ela en cuestión de cuidados y motivación para sobrellevarla, compartimos con ella muchas cosas pero lo mas importante para mi fue que ya no me siento solo por que hay algún otro como yo en Lima que lucha para salir adelante a pesar de los obstáculos.
Finalmente presentamos la Cinta Dorada al parecer ellos no sabían que existía un símbolo ni mucho que yo lo diseñe aun así les encanto la idea y nos tomaron mucho en cuenta y yo supercontento de haber logrado que la cinta dorada sea una realidad
De izquierda a derecha : Jessica Salas ,Nayady Alcazar ,Yo ,Rocio (Mi Esposa) y Arq. Gabriela Zarate (Tesorera de ELA PERU)
Otro logro importante tiene que ver con las camisetas I-CRIS si bien es cierto la idea nació de la necesidad monetaria que siempre existe en toda familia y ya habíamos producido dos modelos ambos con estampados alusivos a mi persona y era mas accesible captar colaboraciones entre mis familiares y amigos,entonces pense: "Pero seria importante hacer un nuevo modelo mas universal y que agrade a todos" entonces lanze en el Facebook varios diseños con la Cinta Dorada para sondear preferencias y de paso dominar mas el Coreldraw fue así cuando me llego una solicitud de amistad de...Ohh Sorpresa ! Un viejo amigo de la secundaria ,mi mejor amigo de esa época ,El reencuentro no se hizo esperar y como regalo de Dios ,mi Amigo es ahora un prospero empresario que brinda servicio de confeccion y estampado de camisetas y otras prendas ,su nombre: Christian Guillermo Quipusco Blas.
Chris llego en el momento indicado ,el traducio mis ideas para el nuevo diseño con la Cinta Dorada, supo plasmarlo en el jersey con presicion y acabados de exportación mejorando la calidad del producto y yo megafeliz de haber logrado que las camisetas I-CRIS tengan calidad de exportación.
Y como Cereza en mi pastel de logros terminamos el mes de enero con un fin de semana en Sta. Maria de Huachipa a una hora de Lima en un Hospedaje con espacios recreativos y es que ya me tocaba irme de paseo y no solo yo sino tambien Rocio y Leiya los que tienen un paciente con Ela como Esposo(a), Hijo(a) ó si uno de tus Padres tiene Ela entonces sabes de que hablo es necesario escapar de la rutina ,cambiar de aires en fin todo lo que pueda bajar el nivel de estres y como lei en otros blogs amigos algunos se van a francia, Inglaterra, California, Argentina, España yo me fui a Huachipa y es que Lima tiene aun muchisimos lugares bellos, el secreto es los microclimas que lo mantienen precioso y aunque la accesibilidad y el servicio del lugar no era el mejor eso no nos afecta, somos de cuna humilde y sabemos conformarnos pero si elegimos una habitacion en el primer piso por la silla de ruedas y de todos los Hospedajes Campestres de Huachipa es el unico que cuenta con habitaciones en el primer piso y pongo la informacion por si algun discapacitado en Lima desea visitarlo:
HOSTAL "YOLI"
Dirección Legal: Av. los Gavilanes Nro. Mz e Int. Lt 8 Lotiz el Club de Huachipa
Distrito / Ciudad: Lurigancho
Departamento: Lima
Telefonos: 3711427 / 3711268
El lugar cuenta con piscinas para niños y adultos juegos recreativos estacionamiento, restaurantes (solo almuerzos y las habitaciones con baño propio, tv cable, telefono.
El paseo no hubiera sido posible sin la desinterasada ayuda de mi bellisima y excente amiga Jessica Zelada quien se apunto al paseillo y ha aprendido mucho sobre los cuidados de un Elafectado y siempre aparece en el momento esperado...Te Queremos Jess! http://www.youtube.com/watch?v=4PfNGgbQbHc
Todo Proyecto por grande o pequeño que sea tiene una historia que contar y hoy quiero contarles esta:
"Los Antecedentes a esta historia sucedieron antes de mudarme a Villon City (ó Garcia Villon Cdra 5 para los que no conocen Lima-Cercado jejeje..) vivía en casa de mis suegros quienes por cierto son personas muy amables y querendones y nos han brindado lo mejor de ellos para sentirnos cómodos y a gusto mientras vivimos ahí, todo mi cariño para ellos."
Habían pasado días de haber terminado mi primer diseño para estampado de camisetas luego de estudiar coreldraw y photoshop por Internet me sentía contento y orgulloso de haber encontrado una actividad que podría ayudarme en muchos aspectos pero principalmente en lo económico pues me abría lo posibilidad de autogenerar mis recursos monetarios que tanta falta hacen en esta enfermedad y sobretodo por que no cuento con seguro de salud por que en mi país LA ELA NO EXISTE! lamentablemente es nuestra realidad pero aun así tenemos que continuar luchando y con esta Idea que fue un éxito al encontrar muchas colaboraciones con las camisetas levantandome el animo y ganas de seguir luchando por que nuestra situación es muy precaria y con las camisetas "I-CRIS" podíamos defendernos y también fue el inicio de nuevas ideas que fueron naciendo en el transcurso de los días.
Siempre me considere una persona creativa (modestia aparte jeje...) había comenzado a diseñar el segundo modelo de camiseta , estábamos ya instalados en casa de mis padres en Villon donde tenemos mas espacio hay mas luz natural y no hay nada mejor que volver al barrio que te vio crecer y sobretodo donde fue mi hogar y además donde estoy recibiendo todo el apoyo posible de mis hermanos y mis padres lo cual es significativo para mi pues tengo menos cosas en que preocuparme y mas libertad emocional para dar rienda suelta a mi imaginacion y plasmarla en todo lo que hago. Creo que de no darse estas condiciones de tranquilidad emocional y calidad de vida seria muy difícil poder lograr algo o tener la inspiración necesaria para crear algo, Con esto no estoy diciendo que estoy de lo mejor,sigo teniendo necesidades como enfermo de Ela sin satisfacer como terapias física, logopedia, vitaminas etc,mi familia no es pudiente al menos lo básico esta cubierto que ya es bastante para mi y me ha permitido hacer muchas cosas simpáticas.
Fue así cuando una mañana leyendo unos emails me llego una de esas cadenas en Powerpoint que usualmente no los leo y hasta me resulta impersonal recibir de esas (prefiero los mensajes simples) pero aquella vez se me dio por leer y al terminar de verlo me dejaron muchas ideas en el aire.
El mensaje contaba la historia de un hombre que llevaba un lazo rosa en su saco en memoria de su hija quien falleció víctima de Cancer Mamario.En ese sentido pensé :"Y si yo hiciera un distintivo que la gente use y que todos lo identifiquen como cinta ó lazo de lucha contra la Ela, seria genial ver al menos cada 21 de junio (Dia Mundial de la Ela) en la tv, en los noticieros, en las calles, en las manifestaciones de Ela en fin todos."
luego escuche por ahí que el color dorado simboliza la Fortaleza, entonces pense: "Como en las competencias quienes ganan se llevan una presea dorada asimismo nosotros elaticos o elativos somos lo mejor de lo mejor solo al hacerle frente a esta enfermedad con dignidad y entereza somos campeones y por eso nos merecemos nuestro distintivo dorado como si fuera una medalla al valor."
Con estas ideas y con las herramientas que aprendi en internet inicie mi diseño del lazo dorado y cuando lo termine lanze la idea atraves de un grupo en el facebook http://www.facebook.com/?ref=home#!/group.php?gid=138659656178520 Una amiga Silvia de argentina me sugirió que le pusiera alguna inscripción para identificar la enfermedad yo le puse "LA ELA EXISTE",luego Eva Jal de España me sugirió que le añadiera algo que simbolice la falta de libertad que da la Ela ,entonces añadí una cadena alderredor del lazo simbolizando lo incapacitante de esta enfermedad. Al ver la aceptacion que tenia el lazo decidi lanzar una pagina en facebook del lazo dorado para captar mas seguidores preferi usar el facebook por que tiene su plataforma muy amigable y es muy popular en el mundo.
y fue así como se inicio la aventura de la cinta dorada lo demás es conocido ,solo me queda hacer una ultima reflexion despues de dejarme contar esto : "No hace falta tener sanidad para realizar un proyecto pero no podemos hacerlo sin el apoyo de las personas que nos quieren." Bendiciones
